Šimonko nedávno oslávil päť rokov. Má rád super hrdinov a najviac ho zaujímajú dinosaury. Má o nich „úplne všetky“ knihy a vie o nich „úplne všetko“. Veľmi rád behá, bicykluje, hrá hokej. Skrátka päťročné živé striebro so všetkým čo k tomu patrí. Má aj 3 mesačného bračeka Matúška a má ho veľmi rád.
Šimi je „Palček“. Má diagnostikované pomerne zriedkavé ochorenie – achondropláziu (nízky vzrast). Tú istú diagnózu má na Slovensku ďalších 25 detí. Na rozdiel od mnohých iných ochorení, na achondropláziu (ACH) existuje registrovaný a Európskou liekovou agentúrou schválený liek – Voxzogo. Na Slovensku však nie je kategorizovaný a zdravotné poisťovne ho teda nepreplácajú.
Keď sme išli Šimonka a jeho rodinu navštíviť, myslel som, že by sa dala zorganizovať zbierka na pomoc s prefinancovaním liečby. Šimonkova maminka Kristína môj zámer veľmi rýchlo konfrontovala s neúprosnou realitou. Ročná liečba vychádza na viac ako 250 tisíc EUR. Liek sa podáva do uzatvorenia rastových štrbín, čiže sa bavíme o 10 rokoch a teda sume 2 a pol milióne EUR!
Je ale spôsob, ako aspoň trochu pomôcť. Už viac ako rok sa rodičia detí s ACH snažia zabezpečiť svojim deťom liek, na ktorý majú právo a ktorý by im značným spôsobom skvalitnil ich životy. Keďže sú žiadosti o preplatenie lieku Voxzogo poisťovňami neustále zamietané, oslovili renomovaných právnikov, zameraných na medicínske právo a tí sa ich prípadmi zaoberajú. Pomáhajú im s právnou agendou, aby to, na čo majú ich deti nárok – na liečbu liekom Voxzogo, vedeli presadiť legislatívne. Vyžaduje si to však nemalé finančné prostriedky. Rodičia detí s diagnózou ACH, združení v OZ PALČEKOVIA, založili transparentý účet, kde im môžeme pomôcť financovať právne služby :
Viac o Šimonkovi a Palčekoch sa môžete dočítať v najbližšom čísle PLUS7DNÍ v článku od Janky.
Ďakujeme za Šimonka a všetkých Palčekov
Marcel
